מחקר בגובה העיניים

מחקר בגובה העיניים

מפעל ייחודי של הקרן הלאומית למדע שמטרתו להנגיש את הישגי המחקרים הממומנים על ידה לציבור הרחב.

עובדות ומספרים

< חזרה למחקרים
ד"ר טובה בנד-וינטרשטיין
החוג לגרונטולוגיה
אוניברסיטת חיפה
ד"ר טל ארטן -ברגמן
בית הספר לעבודה סוציאלית
אוניברסיטת חיפה
מדעי החברה
תקופת המחקר
2013-2017

חוויית החיים במשפחות מזדקנות כשאחד מבני המשפחה הוא אדם עם מוגבלות

מחקר זה נועד ללמוד, לתאר ולהבין – באמצעות ניתוח פנומנולוגי איכותני – מהי המשמעות שמעניקים בני משפחה של בוגר עם מוגבלות (שיתוק מוחין) לחוויית החיים וההזדקנות עמו

נכתב ע''י טובה בנד-וינטרשטיין, 15 אוק 2016

אנשים עם מוגבלות (שיתוק מוחין, CP) חיים כיום שנים רבות חיים מלאים יותר בקהילה ובחיק משפחותיהם, לכן יש חשיבות רבה להבנת הממשק הנוצר בין מוגבלות, משפחה וזקנה. עד לאחרונה השפעות המוגבלות על האדם ומשפחתו נחקרו בנפרד עבור חברי המשפחה השונים (בעלי המוגבלות, הוריהם, אחיהם) ובשלבי חיים שונים (ילדות, בגרות, זקנה). כיום גוברת ההבנה כי ראייה זו מגבילה ומתייגת. על כן, אנשי המקצוע והמחקר קוראים לחקור את חוויית החיים במשפחה עם מוגבלות מתוך ראייה הוליסטית אשר נותנת מקום לחוויה האישית כמו גם להוויה המשפחתית המתפתחת, מתהווה ומשתנה לאורך מעגל החיים. מחקר זה נועד ללמוד, לתאר ולהבין מהי המשמעות שמעניקים בני משפחה של בוגר עם מוגבלות (שיתוק מוחין) לחוויית החיים וההזדקנות עמו. שיטת המחקר היתה ניתוח פנומנולוגי איכותני, כלומר ניתוח שאיננו כרוך בסטטיסטיקה או בנתונים מספריים ומבוסס על ההנחה שהמפתח להבנת תופעות אנושיות הוא החוויה הסובייקטיבית מנקודת מבטו של היחיד. על סמך גישה זו נותחו ראיונות עומק שנערכו עם 15 משפחות הכוללות בן משפחה עם מוגבלות. כל יחידה משפחתית כללה הורה מזדקן, אח (או אחות) ואדם עם מוגבלות. ניתוח הראיונות העלה ארבע תמות מרכזיות: 1. חיים שלמים של תמרון בין עולם המוגבלות לבין החברה; 2. מאבק בזירות פנים משפחתיות כחוויית חיים שלמים; 3. הזהות המשפחתית והמוגבלות כמארג; 4. לחיות את העבר, לחיות את ההווה, ומה צופן העתיד? ממחקרנו עולה כי בני המשפחה המזדקנת מתבוננים באופן רפלקטיבי על חייהם, כאשר תחושת האחריות והמחויבות כלפי בעל המוגבלות חוצה את כל בני המשפחה ומאפיינת את כל המשפחות. אך לאחריות ולמחויבות זו פנים רבות: עבור ההורים המאבק לנירמול חיי המשפחה עובר כחוט השני, כאשר הזקנה מקבלת מקום מרכזי לא רק בצורך לסגור מעגל ביחס לתפקידם כהורים, אלא גם בהנכחת הצרכים שלהם כאנשים זקנים ומזדקנים. מבחינת האחים, הזדקנות המשפחה מציבה אותם בפני ריבוי תפקידים ואחריויות שהצטבר עקב היותם הורים ל..., אחים ל..., בעלי קריירה ובני זוג, וילדים להורים זקנים הנזקקים לטיפול ודאגה אף הם. מבחינת בעלי המוגבלות, מעבר השנים מחייב אותם להתמודד עם מציאות דינאמית הנובעת משינויים במצב תפקודם ובריאותם. מעניין היה להיווכח כי בני המשפחה של אדם עם מוגבלות ממעטים לדון ולתכנן את העתיד. אמנם ההורים מעבירים מסר כללי לאחים של מחויבות לרווחת האח עם המוגבלות (לאחר שלא יוכלו לטפל בו עוד), אך כל בני המשפחה נמנעים מלדון בנושא ומלרקום תוכניות ספציפיות לעתיד. עמימות זו מגבירה את הסיכון של בני המשפחה לחוות עומס טיפולי ולחץ, על כן נראה כי ישנה חשיבות רבה לתכנון והכנה של המשפחה לקראת הזקנה. חשוב לסייע למשפחה להבין ולהכיר את השלכות תהליך ההזדקנות ולבנות מערך מסודר, ברור ושקוף לעתיד לכל חברי המשפחה, על מנת להימנע מאי-ודאות וממצוקה רב מערכתית העלולה לנבוע ממנה.

פורסם בתאריך - 25-פברואר-2019 - התכנים נכונים ליום הפרסום

מילות מפתח

הורים מזדקנים
בוגרים עם מוגבלות
סיפורי חיים
תיאוריית מהלך החיים
ageing parents
adults with disability
life story work
life course perspective
פורסם בתאריך - 25-פברואר-2019 - התכנים נכונים ליום הפרסום